2023年5月,国家卫健委接连发布通知,开展改善就医感受提升患者体验主题活动和全面提升医疗质量行动。要求将“以病人为中心”贯穿于医疗服务各环节,全面提升医疗质量和服务水平。
随着医疗科技的发展,用在患者身上的医疗器械也种类繁多,如外科手术中广泛使用的缝线,植入心脑疾病患者体内的起搏器、除颤器,以及糖尿病患者配戴的胰岛素泵等等,它们会在一定时期内成为患者身体的一部分,乃至伴随患者终身。
器械本身是没有温度的,医疗机构、医疗企业以及更多社会力量赋予了它们“温度”,使其更好地发挥作用,帮助众多患者过上如常的生活。
近日,几位来自不同地区、不同年龄的患者齐聚美敦力上海创新中心,分享了他们在短则数年、长则数十年时间里与美敦力产品的非凡生命故事,以及这些非凡人生背后的“另一面”——高质量的医疗产品和服务,如何像战友一样,与他们并肩前行,对抗病痛。
航丞(化名)今年6岁,是一个活泼好动,还有点调皮的小男孩。一眼看上去根本不会想到,他还在襁褓之中就经历了很多人终其一生可能都不会遇到的难关。
据航丞妈妈回忆,航丞出生不久,黄疸一直很高,辗转了多家医院,最后确诊为先天性胆道闭锁,这是一种肝内外胆管出现阻塞,并可导致淤胆性肝硬化,最终发生肝功能衰竭的疾病。对刚刚迎来新生命的航丞一家来说,这无异于晴天霹雳。
由于确诊时间错过了手术治疗的窗口期(葛西手术),肝移植,是救命的最后希望。然而肝移植首先需要肝源配型,全家人四处寻找未果,一筹莫展之际,航丞外婆配型成功。为了救外孙,老人毫不犹豫地决定捐肝。
“一边是生我的,一边是我生的,当时我难以抉择”,在万般艰难之中,航丞妈妈最终遵从了老人的决定。这场关系到祖孙血脉延续的手术,在上海交大医学院附属仁济医院进行。
“小孩的血管是比较细的,肝移植手术难度本来就很大,”航丞妈妈觉得,当时可谓是难上加难。经过七八个小时漫长的等待,直到生命中最重要的两个人都安然无恙地被推出手术室,她一颗悬着的心才落了地。
小儿肝移植手术被称为“外科手术金字塔尖的明珠”,手术成功的关键,除了主刀医生精湛的技术,还有用于手术的器材,尤其是缝线。
细如发丝的缝线,看上去“微不足道”,却决定了肝移植手术中最重要也是难度最高的环节——血管吻合——的成败。几个月大孩子的动脉血管直径往往只有1-3毫米,要保障血管间的吻合口不漏并且保持通畅,吻合血管的缝线在材料和质量上要求非常高。
就拿小航丞手术中用到的缝线来说,开云网页这种不可吸收的聚丙烯缝线,是通过在聚丙烯的分子间加入了聚乙二醇材料,来增加分子间的横向结合力,以降低缝线在连续缝合时线体分叉的风险。
“我们当时对肝移植不太了解,最害怕的就是不能长期生存,手术到现在将近6年,定期随访复查,结果一直是比较平稳的。”对于孩子的现状开云网页,航丞妈妈比较满意。“他现在上(幼儿园)大班,我们就希望他一直健康就好。”
现在在小航丞的体内有数十根缝线在助力肝脏与血管之间的连接,这些缝线不仅连接起了航丞的健康和未来,也连接起了跨越三代的亲情。
1型糖尿病患者需要终身进行胰岛素治疗,控制血糖,把握打针时间和注射剂量,开云网页是1型糖尿病患者及其家属面临的最大挑战。如果注射剂量掌握不好,很容易发生酮症酸中毒。
出于安全和方便的考虑,晶晶妈妈选择了可以模拟人体胰岛素分泌机制,自动注射的胰岛素泵,自己不用随时担心孩子的血糖,孩子也可以少受约束,尽量和正常人一样生活,放心地吃饭,放心地外出旅行。
不过,由于胰岛素泵自身的精密性和复杂性,维护和使用不当也会影响治疗效果,因此对患者配戴后的服务保障至关重要。
“我要特别感谢美敦力在宁夏的员工,这些年给予我莫大的帮助。”晶晶妈妈提到,在晶晶戴上胰岛素泵后,美敦力员工除了指导晶晶妈妈正确使用设备,在出现紧急情况时提供援助,还在生活中给予诸多关怀,比如指导饮食调节医疗科学、做营养餐,提醒孩子外出活动时的注意事项等等。
据了解,为确保糖尿病管理的成功有效,美敦力在中国成立了包括位于上海的全国热线服务中心和遍布全国的近七十个售后服务网点,7x24小时不间断为需要戴泵的患者提供产品咨询、技术支持、故障报修、紧急支援等一系列服务。
对于“7x24小时”,来自吉林的“糖友”小盛(化名)印象深刻。他仍清晰地记得,自己是在2011年8月25日晚上确诊,当时血糖值爆表,已经处于酮症酸中毒的状态。而就在确诊的当晚,小盛就戴上了胰岛素泵。“已经凌晨一两点钟,是美敦力吉林分公司紧急派人送来了一个备用泵,让我先行进行治疗。”
从11岁确诊至今,小盛已戴泵十多年。虽然患有糖尿病,但小盛的学业几乎未受影响,战胜糖尿病反而成为他前进的动力。目前他正在一所知名高校攻读博士学位,并且从事着与糖尿病有关的科研项目。
美敦力糖尿病业务部门的员工告诉记者:“这些患者的故事让我们员工也深受鼓舞,我们的业务进入中国市场25年,7×24小时的服务热线年。我们和用户之间就像是战友,并肩作战,对抗血糖的波动。”
和晶晶、小盛不同医疗科学,年过七旬的上海爷叔老唐(化名)正在对抗的,是恶性心律失常,而与他并肩作战的,是植入式自动心律转复除颤器,以及这个产品背后,包括美敦力公司和各级医疗机构在内的一整套服务体系。
植入除颤器后,老唐又可以像往常一样游山玩水,享受退休生活,还能继续发挥余热,参与社区志愿者活动。心律失常仍可能会发生,只是他已经不再担惊受怕,因为一旦心脏发生危及生命的快速室性心律失常,除颤器能在几秒内识别,并自动放电除颤,从而降低心源性猝死的风险。
中国国家心血管病中心发布的《中国心血管健康与疾病报告2021》显示,我国每年心源性猝死人数超过55万。开云网页
老唐植入除颤器至今,他总是说,自己不知道被救了多少次。而要确保除颤器在体内稳定工作,患者须定期到医疗机构随访。
最初老唐大概半年去随访一次,但在2022年,他的随访积极性突然提高,原因很简单,这件事变得更方便了。
之前,老唐要到离家3公里的上海市同仁医院随访,由于没有直达公交车,他都是步行前往,单程就需要40分钟,完成整个随访需要耗时大半天。而得益于美敦力全资子公司美领美励与上海市同仁医院合作,在上海市长宁区10家社区医院搭建的智慧CIED(心脏植入式电子装置)远程随访服务平台,老唐足不出社区,就可以完成随访,一次仅需半个小时。
社区医院接待患者,使用随访设备进行监测和数据上传;上海市同仁医院心内科医生远程查看监测报告,反馈诊疗意见,并为需要进一步诊疗的患者提供转诊;美敦力工程师在后台进行技术支持,如此形成整个服务流程闭环。
随访频率提高,发现问题、排除隐患也会更加及时。2023年11月底,正是在社区随访中,美敦力工程师在后台发现老唐的除颤器电量告急,上海市同仁医院医生复核确认后,立刻通知老唐。很快,医院就为老唐更换了新的除颤器。
随着医疗科技的进步,越来越多的患者可以像正常人一样生活、学习、工作,实现人生价值。晶晶、小盛、老唐,便是他们的一个缩影。而要让先进的医疗技术和产品充分发挥作用,让患者获益最大化,不断完善和创新的服务同样不可或缺。
和帕金森病战斗了近十年的贾阿姨(化名),在丈夫和女儿的建议下,决定尝试手术治疗。
贾阿姨是扬州人,今年66岁,2014年开始出现腿部静止性震颤,之后又出现腰疼、身体前倾等症状。2016年,她被确诊为帕金森病。
根据2020年发布的《中国帕金森病治疗指南(第四版)》,我国65岁以上老年人群中帕金森病患病率为1.7%,到2030年开云网页,中国帕金森患者可能达到500万。帕金森病如果没有得到及时有效的治疗,很容易导致患者身体机能下降,甚至生活不能自理,最后出现肺炎、泌尿系统感染等并发症,进而威胁到生命。
目前,帕金森病还无法治愈,主要是通过服药和手术进行对症治疗,根据贾阿姨的叙述,她首先采用了药物治疗。最初效果良好,但随着时间推移,药效越来越短。据她回忆,有时只能维持两小时。“药效一过,行走就有困难。”
这样下去不是办法,丈夫和女儿开始为她寻找新的治疗方式,最后,他们选择了植入式脑深部神经刺激器(俗称:脑起搏器),并在2023年10月完成了手术。
脑起搏器手术的基本原理,是通过植入脑部的细微电极,发射电脉冲刺激大脑内的特定部位,进而达到改善症状的目的。
术后,贾阿姨感到震颤和身体疼痛得到显著改善,睡眠质量也有提高。“关键是什么时候想到哪里去就可以去了,不用考虑吃药以后药效能维持多久。”
贾阿姨的丈夫孙先生(化名)是一位计算机专家,他对脑起搏器治疗也有自己的思考和期许,“作为患者,开云网页我们太珍惜前沿疗法带来的享受,希望获益时间能够更长,效果可以更好。”
对于智能可感知技术,孙先生希望还可以再往前一步,能运用大数据和AI对患者进行实时、自动的监测和调节。“现在我们的数据积累以后,都是由医生定期调用,然后再对起搏器进行调节,这期间患者病情可能会发生新的变化。”
美敦力相关专业人员对孙先生提出的愿景表示认同,他表示,未来的脑起搏器治疗有望像汽车自动驾驶一样,实现脑部异常电信号监测和刺激调节的自适应闭环,从而为帕金森病患者带来更精准、优质的治疗体验。
在美敦力的患者开放日活动中,还有一个特别的环节——由上海市启英幼儿园的5名听障儿童,带来了一场微型的童谣演唱会。
语言能力的培养,对听障儿童而言,是一个极其艰难的过程。听障儿童需要康复到一定程度,才有可能达到正常孩子的听力水平。这些儿童能够登台演唱,得益于他们获得的音乐康复培训公益项目。
据了解,为了让更多的听障儿童能够获得音乐疗愈,自2023年起,美敦力与上海奥奇科技发展基金会合作,资助听障儿童开展音乐康复培训,让更多儿童体验音乐的美妙。
美敦力全球高级副总裁及大中华区总裁顾宇韶在活动中表示,“减轻病痛,恢复健康,延长寿命,是我们一直以来的使命。在过去的一年里,我们服务了全球7400万患者,每位患者的经历都是独特而宝贵的,无论是通过医疗科技产品直接为患者带去更好的生命体验,还是通过公益和人文关怀,为患者提供更广泛的支持,都是我们履行企业社会责任的体现,也反映了我们医疗使命的真正内涵。”